Das kann ich selbst tun

Die körperlichen Einschränkungen und die notwendigen Behandlungen, die mit einer CIDP einhergehen, erfordern oft eine Neuordnung des Alltags. Sie als Patient können selbst viel dazu beitragen, damit ihre Lebensqualität nicht leiden muss.

Eine CIDP bedeutet neben den körperlichen Einschränkungen häufig auch Unsicherheit, Angst und Stress im Umgang mit der neuen Situation und den damit verbundenen Veränderungen. Dank der heute zur Verfügung stehenden Therapieoptionen können die allermeisten CIDP-Patienten aber weiterhin ein selbstbestimmtes Leben führen. Wichtig ist, dass Sie sich selbst erlauben, Hilfe und Hilfsmittel anzunehmen, und sich auf Unterstützung einlassen.

Hilfe annehmen

Die Selbsthilfe hat besonders bei seltenen Erkrankungen eine große Bedeutung. Bundesweit bieten lokal vertretene Selbsthilfegruppen Unterstützung an. Betroffene, die schon Erfahrungen mit der Krankheit, der schwierigen Diagnose und den unterschiedlichen Therapien haben, geben diese an andere weiter. Dadurch bekommen Sie viele wertvolle Tipps für den Umgang mit der CIDP. Die Gemeinschaft hilft Ihnen auch, sich mit der veränderten Lebenssituation besser zurechtzufinden.

Bewegung tut gut

Es ist wichtig, Beweglichkeit und Muskelkraft zu verbessern und zu erhalten. Anleitung bekommen Sie von Physio- und Ergotherapeuten, die Ihnen passende Übungen beibringen und gemeinsam mit Ihnen einen Bewegungsplan aufstellen. Damit können Sie dann auch zuhause trainieren. Aber hören Sie dabei stets auf Ihren Körper. Verlangen Sie nicht zu schnell und zu viel von sich. Achten Sie auf ausreichende Pausen.Natürlich soll Bewegung auch Spaß machen. Suchen Sie sich eine Aktivität aus, die Ihnen liegt. Zu empfehlen sind beispielsweise Spaziergänge, Nordic Walking oder Fahrradfahren. Bewegung an der frischen Luft kann zudem das geistige und seelische Wohlbefinden steigern. Auch Schwimmen bietet sich an. 

Im Alltag ankommen

Durch die Beeinträchtigung der Feinmotorik und die geschwächten Muskeln gestaltet sich der Alltag neu. Vorher ganz normale Aktivitäten wie Treppensteigen, Flaschenöffnen oder das Anziehen eines Hemdes fallen plötzlich schwer. Ein Ergotherapeut kann Sie hier unterstützen, sei es mit Übungen zur Wiedererlangung der Beweglichkeit oder durch Tipps zu Hilfsmitteln, mit denen Sie sich den Alltag erleichtern können. Auch Gefahrenquellen in der Wohnung und im Umfeld können so gemeinsam erkannt und Strategien entwickelt werden, wie diese „entschärft“ oder umgangen werden können.

Krankheit bewältigen

Chronische Erkrankungen sind auch für die Psyche eine Belastung. Erschöpfungszustände und ein ungewisser Krankheitsverlauf können Unsicherheit, Angst und Stress auslösen. Sie müssen sich damit aber nicht allein gelassen fühlen. Es gibt professionelle Unterstützung zum Beispiel von Sozialarbeitern oder Psychotherapeuten, die Sie auf Ihrem Weg begleiten. Informationen dazu können Sie bei Ihrem Arzt oder bei Selbsthilfegruppen erfragen.Auch Entspannungsübungen können helfen, mit der Erkrankung besser umzugehen. Geeignet sind beispielsweise Yoga, Qi-Gong, achtsamkeitsbasierter Stressabbau und autogenes Training. Dazu gibt es zahlreiche lokale Kursangebote. Selbsthilfegruppen können Ihnen einen Überblick zum Angebot in Ihrer Nähe geben.

Mein Leben mit CIDP - Patientengeschichten

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