Weitere Informationen

Aufgelistet finden Sie Links zu weiterführenden Informationen, insbesondere Kontakte zu Selbsthilfegruppen und -vereinen, aber auch unabhängigen Foren für Patienten und Angehörige sowie weitere Anlaufstellen für Patienten und Informationswebseiten.

Selbsthilfegruppen und -vereine

www.gbs-selbsthilfe.de

  • Überregionale Patientenorganisation Deutsche GBS CIDP Initiative e. V.
  • Informationen z.B. zu Heilmittel, Rehabilitation, Erwerbsminderungsrente

Telefon: 030 47599547 
info@gbs-selbsthilfe.de

 

www.gbs-cidp.de

  • Regionale Patientenorganisation in NRW Deutsche GBS CIDP Initiative e. V. 
  • Unterstützung für GBS und CIDP Betroffene und deren Angehörige sowie Patienten, die an einer seltenen Polyneuropathie erkrankt sind

Telefon: 02161 5615569
info@gbs-cidp.de

 

www.gbs-impuls.de

  • Regionale Patientenorganisation in Berlin und Brandenburg
  • Anlaufpunkt für alle GBS-, CIDP- und Polyneuropathie-Betroffenen, Angehörige, Freunde und Interessierte, die etwas über die Krankheiten erfahren wollen

Telefon: 030 65488000
info@gbs-impuls.de

 

www.gbs-shg.de

  • Bundesverband Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.
  • Informationen und aktive Unterstützung der Patienten nach der Entlassung aus der Reha 

Telefon: 03 65 55201990
kontakt@gbs-shg.de

 

www.polyneuro.de

  • Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
  • Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit Polyneuropathien

Telefon: 02161 482963
info@selbsthilfe-pnp.de

 

www.dgm.org

  • Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. 
  • Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen

Telefon: 07665 9447-0
info@dgm.org

 

www.achse-online.de

  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
  • Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen

Telefon: 030 3300708-0
info@achse-online.de

 

www.portal-se.de     

  • Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE)
  • Qualitätsgesicherte Informationen zu seltenen Erkrankungen
  • Anbieter: Center for Health Economics Research Hannover (CHERH) Institut für Versicherungsbetriebslehre, Leibniz Universität Hannover, gefördert durch
    das Bundesministerium für Gesundheit

Telefon: 0511 7625083
info@portal-se.de


www.orpha-selbsthilfe.de

  • Plattform zur Begegnung und Information für Betroffene mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen.

Telefon: 0431 77591947
info@orpha-selbsthilfe.de  


Diese Liste hat keinen Anspruch auf Vollständigkeit. 

Unabhängige Foren für Patienten und Angehörige

www.rareconnect.org

  • Moderiertes Forum von engagierten Patientenvertretern für weltweiten Kontakt von Menschen mit seltenen Krankheiten mit anderen Betroffenen auf der ganzen Welt
  • Sichere Umgebung, in der die Privatsphäre respektiert wird

info@rareconnect.org

 

www.gbs-forum.de 

  • Unabhängiges und freies Forum für GBS, CIDP und seltene Polyneuropathien
  • Bietet Patienten die Möglichkeit zum Dialog

Weitere Anlaufstellen für Patienten

www.vdk.de/deutschland 

  • Sozialverband VdK Deutschland
  • Informationen z.B. zu Behindertenausweis, Kündigungsschutz, Pflegegrad, 
  • Erwerbsminderung und Erwerbsminderungsrente

Telefon: 030 9210580-0
kontakt@vdk.de

 

www.sovd.de 

  • Sozialverband Deutschland – Interessensvertreter der Rentner, der Patienten und gesetzlich Krankenversicherten sowie der pflegebedürftigen und behinderten Menschen.

Telefon: 030 726222-0 
kontakt@sovd.de

 

www.paritaet.org

  • Der Paritätische Wohlfahrtsverband – Gesamtverband
  • Fachinfos und Stellungnahmen zu Gesundheit, Teilhabe und Pflege sowie Schwerpunkt „Forum chronisch kranker und behinderter Menschen“

Telefon: 030 24636-0 
info@paritaet.org 

Informationswebseiten

www.das-immunsystem.de 

  • Immunologie für Jedermann, eine Initiative der Deutschen Gesellschaft für Immunologie
  • Das Informationsportal rund um das menschliche Immunsystem

 

www.immun-experte.de 

  • Informationen rund um das Immunsystem (Website von CSL Behring)