Weitere Informationen
Aufgelistet finden Sie Links zu weiterführenden Informationen, insbesondere Kontakte zu Selbsthilfegruppen und -vereinen, aber auch unabhängigen Foren für Patienten und Angehörige sowie weitere Anlaufstellen für Patienten und Informationswebseiten.
Selbsthilfegruppen und -vereine
- Überregionale Patientenorganisation Deutsche GBS CIDP Initiative e. V.
- Informationen z.B. zu Heilmittel, Rehabilitation, Erwerbsminderungsrente
- Informationen zur COVID-19-Impfung
Telefon: 030 47599547
info@gbs-selbsthilfe.de
- Regionale Patientenorganisation in NRW Deutsche GBS CIDP Initiative e. V.
- Unterstützung für GBS und CIDP Betroffene und deren Angehörige sowie Patienten, die an einer seltenen Polyneuropathie erkrankt sind
Telefon: 02161 5615569
info@gbs-cidp.de
- Regionale Patientenorganisation in Berlin und Brandenburg
- Anlaufpunkt für alle GBS-, CIDP- und Polyneuropathie-Betroffenen, Angehörige, Freunde und Interessierte, die etwas über die Krankheiten erfahren wollen
Telefon: 030 65488000
info@gbs-impuls.de
- Bundesverband Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.
- Informationen und aktive Unterstützung der Patienten nach der Entlassung aus der Reha
Telefon: 03 65 55201990
kontakt@gbs-shg.de
- Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
- Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit Polyneuropathien
Telefon: 02161 482963
info@selbsthilfe-pnp.de
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
- Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen
Telefon: 07665 9447-0
info@dgm.org
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen
Telefon: 030 3300708-0
info@achse-online.de
- Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE)
- Qualitätsgesicherte Informationen zu seltenen Erkrankungen
- Anbieter: Center for Health Economics Research Hannover (CHERH) Institut für Versicherungsbetriebslehre, Leibniz Universität Hannover, gefördert durch
das Bundesministerium für Gesundheit
Telefon: 0511 7625083
info@portal-se.de
- Plattform zur Begegnung und Information für Betroffene mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen.
Telefon: 0431 77591947
info@orpha-selbsthilfe.de
Diese Liste hat keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Unabhängige Foren für Patienten und Angehörige
- Moderiertes Forum von engagierten Patientenvertretern für weltweiten Kontakt von Menschen mit seltenen Krankheiten mit anderen Betroffenen auf der ganzen Welt
- Sichere Umgebung, in der die Privatsphäre respektiert wird
- Unabhängiges und freies Forum für GBS, CIDP und seltene Polyneuropathien
- Bietet Patienten die Möglichkeit zum Dialog
Weitere Anlaufstellen für Patienten
- Sozialverband VdK Deutschland
- Informationen z.B. zu Behindertenausweis, Kündigungsschutz, Pflegegrad,
- Erwerbsminderung und Erwerbsminderungsrente
Telefon: 030 9210580-0
kontakt@vdk.de
- Sozialverband Deutschland – Interessensvertreter der Rentner, der Patienten und gesetzlich Krankenversicherten sowie der pflegebedürftigen und behinderten Menschen.
Telefon: 030 726222-0
kontakt@sovd.de
- Der Paritätische Wohlfahrtsverband – Gesamtverband
- Fachinfos und Stellungnahmen zu Gesundheit, Teilhabe und Pflege sowie Schwerpunkt „Forum chronisch kranker und behinderter Menschen“
Telefon: 030 24636-0
info@paritaet.org
Informationswebseiten
- Immunologie für Jedermann, eine Initiative der Deutschen Gesellschaft für Immunologie
- Das Informationsportal rund um das menschliche Immunsystem
- Informationen rund um das Immunsystem (Website von CSL Behring)