Gabi: Ein selbstbestimmtes Leben
Lassen Sie sich Ihr Leben nicht zu sehr von der Krankheit beeinflussen. Suchen Sie sich die Unterstützung und die Hilfsmittel, die Sie brauchen, und gestalten Sie Ihr Leben selbst.
Richtige Diagnose von Anfang an
Bis zu meinem 43. Lebensjahr fühlte ich mich immer gesund. Von dem Krankheitsbild CIDP hatte ich vorher noch nichts gehört, als ich dann plötzlich Gefühlsstörungen in Füßen und Händen bemerkte. Mein erfahrener Neurologe stellte Gott sei Dank schnell die Diagnose CIDP. Als Warnzeichen diente ihm die Tatsache, dass Hände und Füße beidseitig betroffen waren.
Immunglobulin-Therapie erst einmalig, dann regelmäßig
Da die im Anschluss verordnete Kortisontherapie ohne Wirkung blieb, bekam ich nach einem Jahr zunächst eine einmalige intravenöse Behandlung mit Immunglobulinen. Diese einmalige Behandlung half allerdings nur kurzfristig. Im Laufe des nächsten Jahres verschlechterte sich mein Gesundheitszustand schleichend, aber stetig. Deswegen wurde eine regelmäßige Therapie mit Immunglobulinen notwendig.
Selbstbestimmtes Leben trotz CIDP
Bei der Bewältigung der Krankheit hat mir sicherlich geholfen, dass mich die CIDP nicht schon von Anfang an mit voller Wucht erwischt hatte. Mir blieb Zeit, mich nach und nach an meine veränderte Lebenssituation zu gewöhnen. Es ist mir besonders wichtig, mein Leben selbstständig und selbstbestimmt zu gestalten. Auch nach Beginn meiner Erkrankung blieb ich lange berufstätig und hatte das Glück, dass mein Arbeitgeber mir stets entgegengekommen ist. Mein Büro wurde zum Beispiel so verlegt, dass ich keine Treppen überwinden muss.
Keine Scheu vor Hilfsmitteln
Natürlich brauche ich Hilfe, und es ist sicher nicht einfach – weder für mich als Betroffene noch für meine Angehörigen –, die veränderten Rollen im Leben anzunehmen. Aber ich möchte in meiner eigenen Wahrnehmung und in den Augen anderer nicht nur der „hilfsbedürftige Mensch“ sein. Ich verwende deswegen viel Energie darauf, mein Leben bewusst und proaktiv zu planen. Seit einiger Zeit nutze ich einen Rollstuhl und fühle mich damit beweglicher und sicherer als auf den eigenen Beinen.
Aktiv – auch für andere Patienten
Meine Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung teile ich auch mit anderen Patienten im Rahmen meiner Aktivität in der Deutschen GBS CIDP Initiative. Seit 2016 bin ich 1. Vorsitzende und engagiere mich besonders für Fortschritte in den Bereichen der medizinischen Betreuung, Medikation und Rehabilitation.
"Man sollte keine Scheu vor Hilfsmitteln haben, denn sie können das Leben deutlich erleichtern und Freiräume schaffen."